A Sofía, único caso de enfermedad Niemann-Pick en Cuba, se le agota el tiempo

A Sofía, único caso de enfermedad Niemann-Pick en Cuba, se le agota el tiempo

Esta enfermedad degenerativa es mortal en el 100% de los casos. Las autoridades cubanas de la Salud no han actuado con la urgencia requerida para este tipo de casos, cuenta la madre

Sofía Fernanda (foto cortesía de los padres)
Sofía Fernanda (foto cortesía de los padres)

GUANTÁNAMO, Cuba. -En su extraordinario poema “Los heraldos negros”, César Vallejo escribió sobre esos golpes tan fuertes que nos depara la vida y abren zanjas oscuras en el rostro más fiero y en el lomo más fuerte.

Uno de esos golpes ha pegado en la niña guantanamera de 4 años de edad, Sofía Fernanda Arias Fernández, la única persona en Cuba que padece la enfermedad de Niemann- Pick, tipo C, tan rara que el promedio de padecimiento es de una persona entre más de un millón. Esta enfermedad degenerativa es mortal en el 100% de los casos.

La señora Giselle Fernández Montes de Oca, madre de la niña, y vecina de Callejuela 10 Sur, No.1171, entre 5 y 6 Oeste, Guantánamo, teléfono 21-365846, ha contactado con CubaNet para suplicar ayuda de cualquier institución o persona natural, debido a la lentitud con que las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) cubano han tramitado el caso.

Los avatares de la angustia

Sofía Fernanda nació mediante cesárea y tuvo un primer año de vida normal pero al acercarse a los dos años y ocho meses sufrió la primera crisis convulsiva. Sus padres la llevaron al médico y en Guantánamo diagnosticaron que padecía epilepsia.

Inconforme con tal diagnóstico, porque la niña perdía habilidades físicas y cognitivas, al extremo de que dejó de agacharse, de caminar, hablar, comer y de pararse sola, Giselle fue a Santiago de Cuba y a La Habana varias veces pero los médicos no descubrieron la enfermedad que padecía su hija.

En uno de los viajes que Giselle hizo con la niña al Instituto de Neurología de La Habana le confirmaron que era epiléptica, pero el tratamiento no contenía las crisis, todo lo contrario, éstas se reiteraban con más frecuencia cada vez.

Giselle fue dos veces más a la capital y en el tercer viaje tuvo la suerte de encontrarse con el profesor y Dr. Vargas, un médico que no sólo demostró experiencia y sabiduría sino que la trató maravillosamente. Gracias a él se ordenó la práctica de un medulograma y así fue detectado que Sofía Fernanda no era epiléptica sino que sufría la enfermedad de Niemann- Pick, un raro padecimiento en el que los enfermos no metabolizan las grasas, las cuales se alojan en el hígado, el bazo y el cerebro, provocando el aumento de su tamaño y un progresivo deterioro físico y mental que siempre lleva a la muerte.

Desde que la niña comenzó a convulsionar hasta que se determinó cuál era su verdadera enfermedad transcurrió un año con cuatro meses.

Las gestiones de una madre

Angustiada, Giselle comenzó a navegar por Internet para informarse sobre la enfermedad que padece su hija-con todo lo que eso implica desde Cuba- y logró contactar por e-mail y telefónicamente con la doctora Mercedes Pineda Marfa, médica adjunta del Servicio de Neurología del Hospital San Juan de Dios en Barcelona, quien la orientó acerca de cómo tratar a la niña y sobre el fármaco nombrado Zavesca, el cual no cura la enfermedad pero retarda su progresión. Un paquete de 86 pastillas cuesta 6 686 euros.

Giselle escribió al MINSAP y a otras instituciones en busca de ayuda pero todavía no se ha resuelto nada. A su primera carta el MINSAP respondió que había que confirmar el diagnóstico y Giselle, su esposo y la niña fueron otra vez a La Habana para que les hicieran una extracción de sangre, lo cual ocurrió en octubre del 2014, pero las muestras no fueron enviadas a España hasta tres meses después y todavía no han ofrecido el resultado.

La niña Sofía Fernanda hace un mes y unos días en el regazo de su padre. Ya no puede sentarse por sí misma (foto del autor)
La niña Sofía Fernanda hace un mes y unos días en el regazo de su padre. Ya no puede sentarse por sí misma (foto del autor)

Cuenta Giselle que en cuanto entreguen el resultado, el Centro Nacional de Genética Médica debe proponer al MINSAP el tratamiento a seguir. El resultado podría ser negativo, si se trata de una mutación nueva de la enfermedad y ante esa posibilidad no existe la certeza de la decisión que adoptaría el MINSAP. Mientras tanto, la salud de Sofía Fernanda continúa deteriorándose.

Nadie quedará desamparado

Ese es el lema que los máximos dirigentes cubanos repiten en los actos públicos, pero la única ayuda que Giselle recibe del Estado es un jabón de lavar, otro de baño y la pensión de 158.00 pesos mensuales, unos seis dólares con treinta y dos centavos. Hace más de un año que Giselle espera por un coche para su hija y desde octubre del 2014 no ha podido comprar culeros desechables en la farmacia porque no hay.

Giselle escribió al presidente Raúl Castro y su carta fue reenviada al MINSAP con indicaciones, según le respondieron del Consejo de Estado. Al parecer, con ella ha ocurrido lo mismo que con la de miles de cubanos que todavía escriben a las altas instancias del país creyendo que van a ser atendidos correctamente.

Sofía Fernanda no es hija de un general, ni de un miembro del Buró Político del PCC o del Comité Central. Sofía es un ser indefenso que ni siquiera sabe lo que le ocurre y merece un trato solidario, el mismo que el gobierno cubano exporta a tantos países pero muchas veces es incapaz de brindar en su territorio.

Sofía merece actos concretos que demuestren que el lema citado es algo más que eso, al menos para casos como el suyo, aún a riesgo de que sea convertido en política lo que es una obligación de un Estado que aún se autocalifica socialista.

Roberto Jesús Quiñones Haces

Nació en la ciudad de Cienfuegos el 20 de septiembre de 1957. Es Licenciado en Derecho. En 1999 fue sancionado de forma injusta e ilegal a ocho años de privación de libertad y desde entonces se le prohíbe ejercer como abogado.
Ha publicado los poemarios “La fuga del ciervo” (1995, Editorial Oriente), “Escrito desde la cárcel” (2001, Ediciones Vitral), “Los apriscos del alba” (2008, Editorial Oriente) y “El agua de la vida” (2008, Editorial El mar y la montaña). Obtuvo el Gran Premio Vitral de Poesía en el 2001 con su libro “Escrito desde la cárcel” así como Mención y Reconocimiento Especial del Jurado del Concurso Internacional Nósside de Poesía en 2006 y 2008 respectivamente. Poemas suyos aparecen en la Antología de la UNEAC de 1994, en la Antología del Concurso Nósside del 2006 y en la selección de décimas “Esta cárcel de aire puro”, realizada por Waldo González en el 2009. Roberto Quiñones fue encarcelado por el régimen cubano durante un año, entre septiembre de 2019 y septiembre de 2020, como represalia por ejercer el periodismo.

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