MIAMI, Estados Unidos.- Maya Ledesma, la bebé cubana que padece el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, sigue empeorando y en las últimas horas fue trasladada hasta el hospital pediátrico William Soler, informó el papá, Jimmi Andy Fabelo Leyva, de la niña en su perfil de Facebook.
“Maya está en estado crítico, me la estaban matando en el Hospital del Cerro. Ayer fue al hospital el viceministro con dos ambulancias y una cantidad de médicos para transportarla hacia el William Soler”, aseguró Fabelo Leyva en el post.
“Cuando llegamos la vimos de lejos, es terrible ver las condiciones en que está mi niña, cuánto dolor Dios. La tenían llena de hematomas…y no pudieron cogerle las venas. Tenía todo el cuerpo lleno de pinchazos. Los médicos del William Soler no entendían cómo en el otro centro no se habían dado cuenta de que el medicamento no le estaba pasando por las venas y que la niña, en vez de evolucionar, estaba retrocediendo”, agregó el padre de Maya.
El traslado de la bebé hacia el Hospital del Cerro ya estuvo marcado desde el inicio por la falta de medios, puesto que la ambulancia que solicitaron los padres de la menor nunca llegó. Finalmente el traslado se tuvo que llevar a cabo en un auto que no estaba equipado con máscara de oxígeno.
“En el (hospital) William están haciendo de todo por sacarla del estado en que se encuentra, pero los médicos nos dijeron que estaba en estado crítico y que había que tener fe para ver si ella lograba sobrevivir. Es terrible, llegó por catarro y lo que hicieron es complicarle más. Oren por Maya por favor, está grave”, rezó el final de la nota.
Maya es una de los 49 enfermos en la Isla que sufre la enfermedad rara de Werdnig-Hoffmann, pero el tratamiento implicaría una inversión de 16 millones de dólares para el Gobierno de Cuba.
La bebé sufre una atrofia muscular espinal tipo I, que podría acabar con su vida antes de cumplir dos años. Sus padres protestaron hace tres semanas frente al Ministerio de Salud Pública de Cuba ante la falta de atención médica.Tras aquel episodio, el pasado mes de agosto el presidente Miguel Díaz-Canel ordenó a un grupo de funcionarios resolver la situación de Maya.
En ese momento “nos dijeron que el presidente Díaz-Canel se había enterado de la protesta que habíamos hecho nosotros pidiendo por la vida de la niña, y que había mandado a resolver este problema con el ministro. Pero no han resuelto lo que nosotros estamos pidiendo”, confesó Fabelo.
El pasado mes de junio se puso en marcha en la plataforma GoFundMe una campaña de recaudación de fondos para cubrir la atención médica de Maya en el extranjero. Sus padres necesitan 150.000 dólares para poder trasladarla a EE.UU y radicar ahí un año, tiempo que demora el tratamiento.
