LA HABANA, Cuba. – Pedrito Quiala tiene 30 años y ciertos límites: no puede coger sol ni sereno, no puede comer carne, no puede oler aromas fuertes. Sus pulmones no ventilan como los de una persona sana y su páncreas no funciona como debería. Quiala padece fibrosis quística, una enfermedad genética crónica que afecta los pulmones y el sistema digestivo.
“Tengo muchas limitaciones en mi vida. Es muy triste acostarte a dormir sabiendo que puedes no amanecer al otro día. A veces me canso, me deprimo, porque es mucha la carga y muchos los años padeciendo la enfermedad, prácticamente el aire que respiro es prestado. Es duro”, dice a CubaNet.
Pedro Quiala Carmenate es holguinero, específicamente del municipio Mayarí, aunque vive en La Habana Vieja desde 2012, en un edificio con peligro de derrumbe. Su enfermedad, diagnosticada cuando tenía 11 años, se agrava por la falta de medicamentos idóneos para tratarla.
“Tengo un tratamiento de por vida con una dieta y medicación específicas, pero el régimen me da el medicamento que haya en el momento, casi nunca tiene para darme lo que yo llevo para durar más tiempo con esta enfermedad”.
Por tal motivo, en los últimos meses Quiala ha hecho varias denuncias en las redes sociales sobre el sistema de salud de la Isla y la pésima atención que ha recibido.
Aunque es graduado de técnico medio en electrónica básica, su estado de salud no le permite trabajar debido a las infecciones que padece con regularidad.
“Me reinfecto porque muchas veces ni en los hospitales ni en las farmacias tienen los antibióticos que requiero para tratar las bacterias que me contagian, por lo que me descompenso a cada rato y no me aceptan en ningún centro de trabajo”, lamenta.
Quiala necesita a diario antibióticos de quinta generación. Si no los toma, las pseudomonas alojadas en sus pulmones se propagarían por todo su cuerpo. “Los medicamentos son para poder esconder la bacteria. Mi enfermedad no es pasajera: no tiene cura”, reconoce el joven.
A diario, debe tomar broncodilatadores (medicamentos que relajan los músculos que envuelven las vías respiratorias y hacen más fácil la respiración) y antibióticos fuertes como las cefalosporinas: ceftazidima, cefepima y ceftriaxona.
“Me trato también con levofloxacino, ciprofloxacino, moxifloxacino, amikacina, meropenem, azitromicina, vancomicina, tobramicina… son tantos. También la pancreatina o Creón, que el régimen no tiene para darles a los pacientes de fibrosis quística y es lo que me mantiene en un peso estable”.
A la edad de 11 años, Quiala fue diagnosticado con un trastorno hereditario por doctores del hospital pediátrico holguinero Octavio de la Concepción y la Pedraja. “Como los médicos no estaban capacitados para diagnosticar lo que es una fibrosis quística, prácticamente perdí 11 años de mi vida por estar sin el tratamiento correcto”.
Ya en La Habana fue atendido en la consulta de neumología del Hospital “Calixto García”.
“Cuando voy a consulta, muchas veces, no tienen los medicamentos que requiero, es decir que estoy haciendo un tratamiento que no es el adecuado. En ocasiones me mandan los aerosoles vencidos o solo solución fisiológica”, lamenta.
Según cuenta, los pacientes con fibrosis quística no son atendidos en una sala específica, sino que permanecen junto a personas con otras infecciones.
“Yo tengo que estar aislado, no puedo relacionarme porque estoy inmunodeprimido, adquiero cualquier germen que hay en el ambiente; ni siquiera con otro paciente que padezca fibrosis puedo juntarme porque me puedo contagiar con su bacteria o él con la mía”, explica.
La única explicación de las autoridades que recibe Quiala sobre la carencia de los medicamentos indispensables para tener una mejor calidad de vida es la justificación ya conocida del “bloqueo genocida”, “que no permite que tenga la atención adecuada para tratar mi enfermedad”.
Pero los problemas del joven con el sistema de salud cubano no se limitan a la falta de medicamentos. Asegurar el oxígeno, que necesita de forma permanente en su casa, ha sido uno de sus principales motivos de zozobra.
“Me pasé dos años con el certificado (asignación) y sin oxígeno, que era lo que necesitaba y aún necesito. Adonde quiera que me dirigía con el papel me decían, indolentemente, que carecía de validez porque yo no tenía dirección de La Habana, o si no que cuando falleciera una persona me pasaban el contrato a mí”.
Quiala también explica que tanto las direcciones provincial y municipal de Salud Pública como el Partico Comunista de Cuba (PCC) prometían darle solución a su caso, pero no lo cumplían.
“En mayo del pasado año hago una gravedad, estuve 18 días en terapia intensiva en el Hospital Clínico Quirúrgico de Diez de Octubre (La Dependiente), debido a una infección. Mi mamá fue a las farmacias, al PCC, al Ministerio de Salud, y a pesar de que mi vida se encontraba en peligro de muerte no resolvió nada”.
Sin embargo, en ese momento su madre conoció al rapero contestatario Maykel (Osorbo) Castillo, quien denunció la situación de Quiala a través una directa de Facebook. “Gracias a eso fue que entonces el régimen decide darme una cama Fowler y un balón de oxígeno, que luego fue cambiado por tres pequeños”.
La cama Fowler y los balones de oxígeno tiene que pagarlos al Estado a un precio de 31 pesos mensuales la primera, y cinco pesos cada cilindro.
Lamentablemente, la congestión pulmonar no es la única característica de la fibrosis quística. La enfermedad se distingue también por la malabsorción de nutrientes por parte del páncreas, por lo que las personas que la padecen necesitan una dieta especial. Sin embargo, como no posee dirección de la capital, Quiala se pasó casi cuatro años sin recibirla.
“Cuando comienza a visitarme la Seguridad del Estado, me hacen una (dirección) transitoria de seis meses y me dan una dieta; al pasar ese tiempo se vence y me hacen otra. Ahora se me vence nuevamente y en la Oficoda me dicen que ni con certificado ni con ningún otro papel me la van a dar, que si no tengo dirección no la recibo. Ya el mes que viene termino de recibir los pocos alimentos que el régimen da”.
El joven holguinero no solo tiene que sobrellevar su enfermedad; ahora también le preocupa la intervención de la Seguridad del Estado. El pasado 22 de abril, durante una consulta en el Hospital “Calixto García” comprobó que su médico no hacía su trabajo “correctamente”.
“Ya la Seguridad ha intervenido en él, pues en el resumen de historia clínica anterior escribió que estaba muy delicado y, en este, todo lo contrario: ahora dice que estoy así porque no hago los tratamientos como son, cuando ellos mismos son los culpables de que mi medicación no sea la más completa”, asegura.
Justo el pasado mes, Quiala fue amenazado por la policía política. El 15 de abril fue citado junto con su padre a la unidad policial situada en Cuba y Chacón, en La Habana Vieja. Allí, según declara, le dijeron que sería detenido si no dejaba de publicar en redes sociales criticando el sistema de salud cubano.
Precisamente, el régimen le acaba de imputar un supuesto delito de “desacato” por faltarle el respeto a la autoridad.
“Se basan para acusarme en que le falté el respeto a la autoridad, pues yo estaba en una cola en la tienda, precisamente en la de impedidos, y cuando se acabó el producto de manera repentina fui a reclamar. Ellos (las autoridades) empezaron a gritarme que yo era un mercenario financiado por el gobierno de Estados Unidos, que era un malagradecido, un indeseable, que recibía dinero y por eso formaba bulla”.
“Le respondí a la jefa de Sector, una de las que me estaba increpando, que yo simplemente reclamaba mi derecho como ciudadano cubano, que la policía represiva era más delincuente y más financiada por la dictadura que nosotros el pueblo, que lo que hemos hecho es ser víctimas”, agrega.
Según el artículo 144 del Código Penal cubano, se comete delito de “desacato” cuando se amenaza, calumnia, difama, insulta o se injuria de cualquier modo “a una autoridad (…) en el ejercicio de sus funciones”. Esta figura penal se sanciona con privación de libertad de tres meses a un año.
Por encima de la denuncia en su contra, Quiala asegura que mientras no reciba una atención adecuada y a pesar de las amenazas constantes de la Seguridad del Estado, no dejará de denunciar públicamente al régimen “para que el mundo vea” lo que sufren “muchos de los enfermos en Cuba” y particularmente quienes disienten del régimen de la Isla.
“Si eres opositor, no tienes muchas esperanzas pues la Seguridad está inmiscuida donde quiera”, lamenta.
“En las noticias le hacen creer al mundo que Cuba es una potencia médica y no es así; el sistema de salud cubano es deplorable. Dicen que todos los médicos están capacitados y a mí me descubrieron una enfermedad genética crónica a los 11 años; la atención sanitaria en los hospitales es pésima y la carencia de medicamentos es preocupante”.
Por esto, muchos de los medicamentos que usa Quiala son provistos a manera de donaciones por personas que residen en otros países. De ellos recibe antibióticos, vitaminas, ansiolíticos, aerosoles de albuterol, mangueras y boquillas que le permiten mantener a raya la fibrosis quística.
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