CDMX, México.- En la tarde del pasado 6 de agosto, Cristian Miguel Bencomo murió con apenas tres años y medio. Desde el día anterior habían trasladado al pequeño para la sala de terapia del hospital William Soler, en La Habana, porque los sangrados que expulsaba su boca eran cada vez más grandes y continuos. A las 7:00 de la tarde el niño entró en paro y falleció.
Cuando Cristian tenía 46 días de nacido, los médicos se reunieron con sus padres y les explicaron que necesitaba un trasplante de hígado para sobrevivir. Durante más de tres años Patricia y Yoel
pusieron todas sus esperanzas en que le hicieran el procedimiento pues solo así, su hijo tendría una oportunidad.
Al no ser compatibles, ellos mismos buscaron un donante entre los amigos de la familia. Los jóvenes padres consiguieron lo más difícil. El resto debía proveerlo el sistema de salud cubano: un equipo médico que estuviera calificado y los recursos para hacer la operación con un donante vivo. Pese a su estado crítico tampoco había para él disponibilidad de Ursochol (fármaco que ayuda a licuar la bilis y drenar mejor) ni la vitamina K, indispensable para los problemas de coagulación que padecía el niño. Los medicamentos los padres los conseguían a través de redes de solidaridad. Otras veces los mismos médicos los obtenían gracias a otros pacientes y le guardaban a Cristian el tratamiento.
Durante tres años, la familia escuchó todo tipo de excusas y sufrieron contratiempos asociados a la salud del niño que dilataron la cirugía. A la par, el tiempo pasaba y el estado del pequeño empeoraba cada día. Su abdomen seguía creciendo, sufría de anemia, infecciones. Los ingresos se volvieron más frecuentes para Cristian y Patricia que lo acompañó hasta el último día.
Los médicos, a quienes los padres agradecen por su trabajo y cuidados, les explicaron que era imposible hacer la operación en Cuba porque no contaban con el personal, ni los recursos. Todo indicaba que la única alternativa era operarlo fuera del país.
Las promesas de burócratas
En marzo de este año, desesperado y viendo cómo su hijo se apagaba sin que fuera viable la cirugía en Cuba, Yoel Bencomo viajó desde Pinar del Río, donde reside, hasta el Ministerio de
Salud Pública en La Habana. Su deseo era poder hablar con el ministro José Ángel Portal Miranda, pero solo le permitieron acceder a un médico encargado de atender a la población. “Me dijeron que el proceso formal era escribirle una carta y que ellos se la hacían llegar. A los 30 días máximo debía tener respuesta”.
Yoel esperó un mes completo y nada, esperó diez días y tampoco hubo respuesta. Así que volvió a tocar las puertas del Ministerio dispuesto a no irse hasta que lo atendieran. Ante su insistencia le
permitieron conversar con un asesor de Portal Miranda, quien responde al nombre de Manuel y con la directora nacional del Programa de Atención Materno Infantil (PAMI). “Yo les propuse la
idea de operarlo en Italia, pues un amigo en Europa había encontrado un hospital dispuesto a atenderlo, pero Cuba debía completar el proceso de su parte. Al escucharme ellos dijeron que iban
a estudiar esa opción”, relata Bencomo.
Bencomo se marchó aferrado a esta última esperanza, pero al pasar los días y seguir sin respuesta tuvo que acudir de nuevo. Los asesores del Ministro le comentaron a Yoel que habían tenido
experiencias de colaboración de esta índole con España, y que podían tramitar la cirugía para Cristian allí.
“Con mucho sacrificio y gracias a una persona que nos ayudó desde Estados Unidos reunimos lo necesario para pagar los cuatro pasaportes: el mío, el de mi esposa, el del niño y otro para el
donante”.
Mientras Patricia estaba con el niño a tiempo completo en el hospital, pues su salud empeoraba, Yoel, que casi no podía verlos por protocolos sanitarios, no se detuvo y siguió acudiendo a los
funcionarios y presionándolos para que aceleraran los trámites. Incluso llegó a entrevistarse con el doctor Antonio Enamorado, coordinador del Programa Nacional de Donación y Trasplante del
Ministerio de Salud Pública.
“Gracias a una persona que me ayudó obtuve el número personal del Ministro y le escribí mensajes, los cuales nunca respondió, pero sé que leyó porque al otro día de enviarlos me
llamaban sus asesores para decirme que estaban trabajando para darme una solución”.
Bencomo escribía casi a diario a los médicos del Ministerio que lo atendieron y al coordinador del programa de trasplantes. Los funcionarios cubanos le aseguraban que de su parte todo el trámite para mover la cirugía a España ya estaba, solo dependían de una firma de Madrid. Pasaron semanas y el argumento siguió siendo el mismo.
“Mediante una amistad en España averigüé que sí habían contactado al hospital La Paz, y que estos le pidieron al Ministerio una solicitud formal con las firmas y cuños autorizados del país.
También supe que eso no se lo habían mandado”.
Al saberlo, Yoel se sintió engañado. Los doctores del Ministerio sabían que cada día contaba en la vida de su hijo y solo le daban largas y le ocultaban qué trámites habían hecho y cuáles no. Yoel
pensó que estaban dejando correr el tiempo, cuando Cristian no lo tenía. A inicios de este mes, el papá volvió a reunirse con directivos de Salud Pública, quienes le explicaron que mandarían a unos médicos cubanos a España para gestionar la cirugía personalmente. Le pidieron que tuviera más paciencia y esperara hasta la segunda quincena de septiembre.
“Ellos lo que no habían hecho ninguna gestión y pretendían empezarla en ese momento, cuando mi hijo esperó por más de tres años la cirugía. Después de esa última reunión mi niño no aguantó
más y murió a los dos días”.
Actualmente, asegura Yoel, hay otros siete niños pendientes de trasplantes de hígado que tampoco han sido operados en Cuba.
“Yo lo que quiero lograr al compartir la historia de mi familia es que todos esos padres con niños enfermos luchen. Si leen el artículo espero que sepan que deben luchar hasta el final y quizá
logren lo que yo no pude. No quiero que dejen morir a otros niños en Cuba, como hicieron con el mío. Esta gente (el gobierno y sus funcionarios) trabajan así y solo halan para ellos. No les duele
lo que nos pasa. Este sufrimiento es lo más grande del mundo. Lo más duro que le puede pasar una persona es perder un hijo después haber batallado tanto por mantenerlo vivo”.