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SANTIAGO DE CUBA.- La activista LGBTI Leodán Suárez Quiñones reveló a CubaNet, vía telefónica, que los padres del niño Emanuel Gómez Carmona continúan gestionando, sin éxito, una visa humanitaria que cubra su operación de columna vertebral. “El niño está estable, pero necesita operarse con urgencia. La situación de la COVID-19 ha atrasado la búsqueda de posibilidades. No obstante, Ariel Gómez y Yadira Carmona (padres de Emanuel) ya han contactado con algunas fundaciones en el exterior”, aseguró la integrante del Partido Cuba Independiente y Democrática (CID). Recientemente, la familia creó un “bote” en la plataforma de ayuda Leetchi.com con el objetivo de recaudar fondos para los gastos del menor. Por su parte, según los padres, el Gobierno cubano nunca le ha brindado apoyo social a Emanuel por su discapacidad. “Nosotros ganamos 20 CUC al mes como colaboradores en la iglesia, y además de mantenernos también tenemos que trasladarnos desde Pinar del Río hasta el hospital en la Habana, siempre con nuestros recursos”, lamentaron. Emanuel Gómez Carmona tiene 15 años y padece de una rara condición llamada Osteogénesis Imperfecta (OI) Tipo 3, también conocida como la enfermedad de los huesos de cristal o huesos quebradizos. Al respecto, un médico ortopedista consultado por CubaNet, y quien prefirió el anonimato, aclaró que este padecimiento responde a un trastorno genético caracterizado por un aumento de la fragilidad ósea, baja masa ósea y susceptibilidad a las fracturas en los huesos, incluso durante la etapa prenatal. “Los principales signos de la condición son la estatura muy baja, cara triangular y escoliosis grave”, argumentó el galeno. Justamente, Emanuel presenta los rasgos físicos descritos por el especialista, y la OI le ha provocado alrededor de 20 fracturas en su vida, la mayoría de las cuales requirieron yesos y tratamientos terapéuticos. Durante todo este proceso, el joven fue atendido en el Hospital Frank País en La Habana, donde fue víctima de malos procedimientos médicos que le provocaron deformidades en fémures y cadera. En 2015 Emanuel ya no podía caminar. Fue entonces que sus padres lograron contactar por sus propios medios a la fundación AHUCE de OI, en España, para que lo operaran. Luego de una interminable burocracia, los directivos del Frank País accedieron a que dos médicos de la fundación viajaran a Cuba con el objetivo de intervenir quirúrgicamente al pequeño —que tenía 10 años en aquel entonces— y a otros tres niños con la misma condición. Pese a que los doctores fueron maltratados y menospreciados durante su estancia en la Isla —aseguró el padre del menor—, las operaciones fueron todo un éxito pues incluyeron tecnología de punta. “Al niño le colocaron clavos telescópicos intramedulares, la última tecnología para el tratamiento de la Osteogénesis Imperfecta”, reveló Leodán. Sin embargo, a pesar de los buenos resultados de la intervención Emanuel fue víctima de negligencias en el mismo centro hospitalario. Como consecuencia comenzó a desarrollar una escoliosis que cada día se hace más severa. “Lo llevamos a consulta varias veces, pero nos desdeñaron. Al parecer estaban (los directivos del hospital) molestos porque contactamos a los doctores de España. En una ocasión el médico que atendía a Emanuel nos dijo en un tono despectivo: ‘¿Qué más quieres, bastante con que camina’?”, relataron ambos padres en una entrevista con CiberCuba. Fue entonces que Yadira y Ariel emprendieron otra búsqueda de alternativas médicas fuera de la Isla. Esto, después de que el personal médico cubano aceptara —de manera oral— que no podían operar a su hijo de la columna porque “les faltaba un navegador y el instrumental para realizar procedimientos de ese tipo”, afirmaron. Nuevamente la fundación AHUCE aceptó brindar tratamiento al niño cubano por la cercanía que ya tenía con el caso. Sin embargo, la ayuda no llegó a materializarse. El hospital Frank País se negó a brindar documentos legales, entre los que debían figurar la historia clínica del paciente y la aceptación formal de que el Sistema de Salud Cubano no tenía la capacidad de llevar a cabo la intervención. En su lugar, el médico encargado entregó un papel manuscrito y acuñado, que no fue aceptado por la fundación. Desde entonces la salud del jovencito se ha ido deteriorando de forma acelerada. Actualmente Emanuel siente dolor, falta de aire y apenas puede dormir debido a que su columna desviada comienza a desplazar a sus órganos y a comprimirlos. En su caso un corsé no es recomendable. De hecho, los médicos cubanos querían colocarle uno, pero los españoles reprobaron la idea. El argumento que utilizaron estos últimos fue que, en caso de huesos de cristal, la presión podría provocar nuevas y graves fracturas. Hasta este momento las opciones médicas para Emanuel continúan siendo nulas en Cuba. La oportunidad de ser operado de la columna está obligatoriamente en el exterior, sin embargo, nunca ha perdido las ganas de vivir, ha de ser porque él y su familia comparten la fe religiosa. Esa misma fuerza interna es la que ha logrado que el menor, aún con su condición y estando la mayor parte del tiempo en silla de ruedas, pueda estudiar Informática, participar en las actividades de su iglesia y soñar con jugar fútbol algún día. 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