MIAMI, Estados Unidos.- “Cuba está negando la ayuda a mi hija, tiene ocho meses y su vida depende de un medicamento que no le quieren dar. Hasta cuándo esta mentira”, exclamó el padre de la bebé cubana Maya Fabelo Ledesma, en una protesta en la calle 23 en el Vedado frente al Ministerio de Salud Pública.
De acuerdo a un video que la humorista cubana Judith González publicó en su perfil de Facebook, los padres de Maya se lanzaron a la calle a protestar por la falta de atención médica de las autoridades de la Isla.
El gobierno cubano dijo a la familia de Maya recientemente que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente. El fármaco requerido es la Spinraza (Nusinersen), que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.
Maya padece una enfermedad rara que ataca las neuronas en la médula espinal causando la pérdida progresiva de la fuerza muscular. Esta Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 podría causar la muerte de la menor antes de que cumpla los dos años.
El pasado 14 de junio, se abrió una campaña de recaudación de fondos para ayudar a la bebé en la página GoFundMe. Sus padres Gisel Ledesma y Jimmi Andy Fabelo Leyva necesitan 150.000 dólares para costear el proceso.
La niña tendría que viajar a Estados Unidos y estar un año en este país para recibir el tratamiento, pero para ello hace falta al menos esa cantidad para los gastos de viaje, hospedaje y hospitales.
“Los 150.000 dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínimo que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos. Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año”, explicó el pasado 12 de julio a Cubanet Jurek Martínez el pasado 12 de julio, un cubano residente en la Florida que ha intentado ayudar a los padres desde el inicio de la campaña.
