MIAMI, Estados Unidos. – Yeni Núñez Jerez, madre cubana residente en Colón, Matanzas, pidió ayuda en redes sociales para salvar a su hija de seis años, que padece una leucoencefalopatía posterior que la ha dejado completamente ciega.
Pese a tener un primer diagnóstico del caso de su hija, Núñez Jerez señala que las pruebas para llevar a cabo un tratamiento contra lo que podría ser Xantomatosis Cerebrotendinosa no se realizan en Cuba, por lo que suplica a organizaciones dedicadas a salvar vidas que atiendan su caso.
La Xantomatosis Cerebrotendinosa es una enfermedad metabólica producida por el déficit de la enzima 27-hidroxilasa, provocada por un trastorno de origen genético.
“Mi niña necesita un estudio molecular y mi economía no me permite viajar a ningún país desarrollado para pagar, hacerle el examen y poder diagnosticar y frenar la progresión de la enfermedad. Por favor, sus padres y familiares estamos desesperados viendo como nuestra niña se nos va de las manos y no podemos hacer nada”, escribió la madre.
Según la madre, la pequeña era “aparentemente normal”. Sin embargo, hace un año perdió completamente la visión y desde el pasado mes de noviembre experimenta una hemiparesia, padecimiento que genera la disminución de la fuerza motora o parálisis parcial que afecta un brazo y una pierna del mismo lado del cuerpo.
“Con el dolor más grande que una madre puede sentir, le pido por favor a todas las personas que vean este mensaje lo compartan para ver si llega a las manos de alguna organización que me pueda ayudar. Le suplico a Dios que permita que este mensaje llegue a las manos de la persona o la organización que pueda ayudar a mi pequeña de seis añitos, que muchas veces me pregunta: ¿mamá, cuando volveré a ver y cuando podré jugar fútbol con mi hermanita? O más triste, cuando me dice: mamá, ¿por qué me pasa esto a mí, si yo no le he hecho daño a nadie? ¿Y qué puedo decirle amigos? Si yo daría hasta mi vida a cambio de su salud y felicidad”.
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