Fallece la bebé cubana Maya Fabelo Ledesma

Fallece la bebé cubana Maya Fabelo Ledesma

Un año fue el pronóstico de vida que ofrecieron los médicos cubanos

Maya Fabelo Ledesma

MIAMI, Estados Unidos.- La bebé cubana Maya Fabelo Ledesma falleció a las 5:00 de la mañana de este miércoles, en su casa, debido a un paro respiratorio. La pequeña, de un año y cuatro meses de vida, padecía del Síndrome de Werdnig-Hoffmann, una forma de atrofia muscular espinal conocida como AME tipo I.

Maya había sido dada de alta el martes del hospital donde se mantenía de forma permanente, pero no logró llegar a las 24 horas en la casa, a pesar de mantenerse la ventilación asistida con oxígeno.

“No tengo valor para recordarlo”, dijo a CubaNet Yisel Ledesma, madre de la niña, y añadió: “Su corazoncito no aguantó, nos dejó sin fuerzas, sin alma”.

hace algunos meses los padres de Maya iniciaron una campaña para aplicar la Spinraza, un tratamiento no reconocido por las autoridades de salud en Cuba pero que prometía mejorar la calidad de vida de la niña.

Yisel Ledesma y Jimmi Fabelo, padres Maya.

Sobre los avances de esta esperanza la madre de la niña dijo a CubaNet: “Yo lo iba a lograr, ya estábamos a las puertas, y ella no me dio tiempo. Tanta alegría (…) Y no aguantó”.

Un año fue el pronóstico de vida ofrecido por los médicos cubanos a la niña, algo que los padres se negaron a aceptar, prometiéndose mejorar la calidad de vida de su pequeña.

El gobierno cubano dijo a la familia de Maya que no podía suministrarle el medicamento requerido para salvarle la vida porque en Cuba hay 49 casos y, de hacerlo con todos, costaría al país 16 millones de dólares anualmente. El fármaco requerido es la Spinraza (Nusinersen), que fue lanzado en 2016 por la multinacional estadounidense Biogen.

Todo el equipo de CubaNet lamenta el fallecimiento de Maya Fabelo Ledesma y acompaña a sus familiares en el dolor por esta pérdida.

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