“Mi niña sólo tiene cuatro añitos, no es justo que pase por esto”
“Yo pido que por favor me ayuden a encontrar una solución para mi hija, es muy doloroso saber que va a perder su ojito”
LA HABANA, Cuba.- “Nos tienen de hospital en hospital y no nos resuelven el problema del ojo de la niña. Ahora dicen que no hay solución; necesitamos que alguien nos ayude”. La desesperación y el sufrimiento se han apoderado de los padres de la pequeña Rocío Bustamante Riverón, a quienes los médicos les han asegurado que la niña debe seguir bajo observación clínica y que hay que esperar.
“Ellos (los médicos) dicen que no hay un tratamiento ni un especialista en el país que pueda atender esta lesión en el ojo, que hay que esperar a ver si revienta para hacer una operación radical y extraerle el ojo”, asegura Osbed Bustamante, padre de la infante.
Según explica, la niña que actualmente tiene cuatro años de edad y comenzó a ser atendida desde los once meses de nacida a partir del descubrimiento de un linfagioma orbitario izquierdo profundo, malformación vascular de los canales veno-linfáticos.
“Comenzamos a atenderla en el Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, pero lo único que le hacían eran realizarle pruebas cada seis meses, y nunca le pusieron un tratamiento real, porque según ellos, no saben cómo tratar este tipo de lesiones. Luego nos mandaron para la Ceguera (Hospital de Oftalmología Ramón Pando Ferrer), pero allí tampoco saben qué hacer y ya llevamos varios años en esto”, afirma Osbed.
Según un documento emitido por el departamento de Neurocirugía del Hospital Pediátrico Juan Manuel Márquez, firmado por la doctora Raisa Herrera Rodríguez y Elixete López Savón, la niña no tiene una patología neuro-quirúrgica, razón por la cual fue concluida la evaluación por parte de esta especialidad.
Por otro lado, el departamento de Neuro-Oftalmología del Hospital Oftalmólogo Ramón Pando Ferrer también sacó un documento firmado por los doctores Julio Cesar González Gómez y Odelaisys Hernández Echevarría, que asegura que el tratamiento ideal para este tipo de lesión continúa siendo incompleto, riesgoso y difícil, atendiendo, según lo expuesto en el documento, a que no existen las condiciones disponibles en dicho hospital en caso de una posible intervención quirúrgica. Sugieren que la paciente sea atendida por un neurocirujano pediátrico y consideran que sólo se debe continuar con la observación y el seguimiento conjunto.
CubaNet intento obtener declaraciones al respecto en los dos centros hospitalarios, pero funcionarios de estas instalaciones se negaron y amenazaron con llamar a la policía.
En tanto un profesional de la especialidad, el cual prefirió el anonimato por miedo a perder su empleo, explicó que en Cuba ciertamente los especialistas de órbita que existen no saben cómo abordar este tipo de lesiones, por lo que solo se realiza una intervención quirúrgica cuando sea de urgencia.
‘’La cirugía se reserva para cuando exista un sangramiento profundo y el ojo y la lesión no quepan ahí, o sea algo de urgencia, entonces es cuando se opera, cuando no queda otro remedio para paliar la situación grave que ha pasado, de otra manera no se toca. Mientras tanto deben ponerle fomentos, lágrimas artificiales para evitar que la córnea se dañe, es decir lubricar el ojo, y realizarle una resonancia magnética cada seis meses, desgraciadamente no se puede hacer otra cosa’’.
‘’Fuera de Cuba, en Europa si no me equivoco, existe la posibilidad de realizarle una terapia intralesional. Se accede al interior del linfangioma bajo control radiológico, con el fin de no dañar ninguna estructura orbitaria. Se inserta un catéter en el linfangioma y esto puede eliminar completamente la malformación linfática, hay estudios que indican que es altamente efectivo. Ahora bien, para que el Ministerio de Salud Pública haga estas gestiones y corra con los gastos, algo que es bien difícil, debe ellos tener bien identificada la clínica y el país además de tener estrecha comunicación con estos, pero lleva un papeleo tremendo. Así que pienso que a través de ellos es casi imposible que esto suceda’’ puntualizó el especialista.
Adela Riverón, madre de la niña, está solicitando la ayuda de cualquier persona, en cualquier parte del mundo, que pueda ayudarla para que su hija no pierda el ojo.
“Yo pido que por favor me ayuden a encontrar una solución para mi hija, es muy doloroso saber que va a perder su ojito y no poder hacer nada, ella sólo tiene cuatro añitos y no es justo que le pase esto”, imploró.
