LA HABANA, Cuba.- La niña cubana Maya Ledesma Naranjo, diagnosticada con el Síndrome de Werdnig-Hoffmann, aún necesita la ayuda para vencer a la muerte. Conseguir la aplicación del tratamiento médico requiere fondos que sus padres no tienen.
Desde que CubaNet publicó en mayo el primer reportaje sobre el caso, los padres de Maya lograron el apoyo de los medios de información y en las redes sociales. Las gestiones de quienes se sumaron a la campaña, lograron que la compañía farmacéutica Biogen, administradora de la Spinraza (Nusinersen) en Estados Unidos, asegurara en un 99% la aplicación gratis del medicamento.
Todo pareció indicar que se abrían las puertas de la esperanza, pero en realidad se cierran lentamente.
Para la aplicación del medicamento la niña necesita permanecer un año en los Estados Unidos con los recursos económicos necesarios para cubrir los gastos de permanencia, y el que exige el hospital para el tratamiento médico. Al menos unos 150 mil dólares requieren los padres de Maya para empujar las puertas de la esperanza.
Hasta el momento el Gofundme creado para conseguir ayuda está estancado en los 6 mil dólares.
La necesidad de apoyo
Para conocer los avances y obstáculos en el apoyo a la salud de la niña, CubaNet contactó por vía telefónica con Jurek Martínez, cubano residente en la Florida, destacado en la campaña para ayudar a Maya.
“Los 150 mil dólares son un cálculo que se hizo basado en el mínino que deben tener para poder aplicar el tratamiento en los Estados Unidos. Esa cantidad debe cubrir inicialmente los gastos de renta, comida, transporte, hospital, que ellos tendrán en el transcurso de un año.”
Una vez en los Estados Unidos, los padres de Maya necesitarán iniciar un proceso ante las autoridades de emigración para extender el parole humanitario otorgado, que por lo general se limita a tres meses de estancia en territorio estadounidense.
“La bebé no puede regresar a Cuba y Estados Unidos constantemente”, explica Jurek y añade que el ingreso de un mes para el tratamiento es seguido de terapias y chequeos constantes. “Eso conlleva que los padres de Maya tengan gastos legales para contratar un abogado con el fin de prorrogar la visa (parole) humanitaria”.
Quienes se involucraron en la campaña por salvar a Maya de la muerte prematura, la iniciaron con la meta de recaudar 750 mil dólares; la cifra incluía la compra de la Spinraza (Nusinersen). Mediante el programa de ayuda financiera para personas de bajos recursos o que no poseen seguro médico; la compañía Biogen ofreció el medicamento a la niña. La ayuda favoreció el descenso de la necesidad económica de la campaña a los actuales 150 mil.
Jurek Martínez explicó a CubaNet que, para otorgar mayor fuerza a las donaciones, se abrirá una cuenta con fines humanitarios en el banco Wells Fargo.
“Es una cuenta de banco exclusivamente para recibir fondos, no se puede utilizar para más nada. Solo podrán retirar el dinero Maya y el tutor que la acompañe a los Estados Unidos”.
Mientras tanto, la peligrosa espera
Maya podría morir hoy. La enfermedad que padece requiere en extremos de cuidados para evitar las complicaciones. Este fue el principal motivo por lo que los Gisel y Jimmi, los padres de Maya, decidieran renunciar a mantener a su hija hospitalizada en el hospital cubano Las Católicas. Gisel explicó a CubaNet que la decisión fue tomada por el bien de la niña.
“Nuestra hija tenía que estar un año ingresada por las posibles complicaciones respiratorias. Cuando nos pasaron para la sala, la misma valoración de los médicos del hospital nos convenció que allí no existían las condiciones y se podía complicar con alguna bacteria (…) Fuimos a la oficina provincial del PAMI (Programa de Atención Materno Infantil) que eran quienes estaban negados al dar el alta y comunicamos nuestra decisión.”
Gisel añade que al siguiente día una comisión médica visitó a Maya en el lugar donde estaba ingresada, y aceptó otorgar el acta médica a petición de los padres.
La difícil espera para reunir el dinero necesario que le permita a la niña Maya Fabelo Ledesma comenzar el tratamiento esta llena de peligros que podrían complicar su salud. La donación del medicamento que promete ayudarla a crecer con menos riesgos, está detenida en la puerta de una solución que no llega.
Mientras, la campaña por la recaudación de fondos avanza lentamente, la rodean soluciones que solo requieren de la buena voluntad. Una genetista cubana aseguró a los padres de Maya que llevar a cabo el tratamiento de la Spinraza en Cuba resultaría un avance.
Si el sistema de salud cubano no está dispuesto a costear el medicamento, nada pierde con solicitar la donación para administrársela a la paciente en la isla. Hacerlo implica aceptar que la Spinraza asegura mejoras en la salud, dejarlo de hacer debilita más la buena voluntad del sistema de salud dentro de Cuba.
