Madre agradece a lectores de CubaNet (vídeo)

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El pasado 25 de marzo CubaNet publicó la dramática situación de Sofía Fernanda Arias Fernández, una niña de cuatro años residente en Guantánamo, que es la única persona que padece la rara y mortal enfermedad de Niemann Pick en Cuba

Sofía fernanda junto a sus padres (foto de archivo)
Sofía fernanda junto a sus padres (foto de archivo)

LA HABANA, Cuba. -El pasado 25 de marzo del 2015 CubaNet publicó la dramática situación de Sofía Fernanda Arias Fernández, vecina de la calle 10 Sur, número 1171, entre 5 y 6 Oeste, Guantánamo, una niña de cuatro años que es la única persona que padece la rara y mortal enfermedad de Niemann Pick en Cuba.

Su mamá, la Sra. Giselle Fernández Montes de Oca, se acercó entonces a CubaNet con la esperanza de que al exponer su caso su reclamo fuera escuchado pues estaba preocupada debido a la lentitud con que las autoridades del Ministerio de Salud Pública (MINSAP) estaban tramitándolo.

La situación de Sofía Fernanda continúa empeorando debido a las características de la enfermedad y a que todavía las autoridades del MINSAP no le han garantizado el medicamento que puede retardar su muerte. A pesar de la angustiosa situación Giselle contactó nuevamente con CubaNet, esta vez para agradecer las múltiples muestras de solidaridad recibidas.

Yo no pensé que había tanta gente buena en el mundo

Yo no pensé que había tanta gente buena en el mundo, dijo Giselle a CubaNet en la salita de su casa, profundamente conmovida y pendiente de su niña, la cual tenía fiebre en el momento de nuestra visita. Giselle expresó su agradecimiento a CubaNet porque una vez publicado el trabajo comenzó a recibir gratificantes muestras de apoyo emocional y material.

Tanta generosidad me ha ayudado a confrontar la realidad con más valor, nos dijo mientras pasaba su mano amorosa por la frente de la niña y añadió que lo que más la ha impactado es que la mayoría de las personas que le han brindado su apoyo ni siquiera la conocen.

Entre esas personas Giselle mencionó a la señora Martha Pérez, al matrimonio formado por Anabel Romero y Félix Armando Aguada, a Cecilia Bermúdez y a su hijo José, a la joven Daliana Rodríguez, a las familias Márquez y Malé y a las hermanas Cristina y Griselda Iribar, todos residentes en Miami.

También agradeció a Yanet Más, residente en Atlanta y al señor Juan Orozco, quien vive en Nueva York.

Gracias a estas personas Giselle ha recibido pañales desechables, una silla de ruedas, medicamentos, vitaminas, cremas para las escaras y una pequeña suma de dinero que le permitió adquirir una batidora para prepararle los alimentos a su hija y resolver otras necesidades, pues ella carece de entradas económicas debido a que tuvo que dejar de trabajar para atender a su hija. El Departamento de Asistencia Social solamente le garantiza un jabón de lavar, otro de baño y 158 pesos mensualmente, (unos seis dólares).

A Giselle la ha conmovido profundamente conocer las acciones que estas personas han hecho por su hija, entre las que están haber reproducido la publicación de CubaNet y distribuirla en las calles de Miami para amplificar su petición de ayuda, recaudar dinero en Iglesias, centros de trabajo y residencias, remitirle mensajes de aliento que la fortalecen y el envío de ayuda material, algo que nunca olvidaré, dijo.

La respuesta del gobierno cubano

Giselle también expresó que después de la publicación de CubaNet escribió una carta al Comité Provincial del Partido Comunista de Cuba en Guantánamo informando sobre la situación de su hija y sus reiteradas peticiones de ayuda.

Pocos días después recibió la visita de varios médicos, psicólogos y especialistas del Programa de Atención Materno Infantil (PAMI), quienes se interesaron por su caso, algo que también Giselle agradece, así como el hecho de que la Dirección Provincial de Salud en Guantánamo le haya facilitado la adquisición del medicamento Valpakine, indicado para controlar las crisis convulsivas de Sofía Fernanda, las cuales se hacen cada vez más reiteradas.

No obstante, según expuso a CubaNet, todavía está pendiente por parte de las autoridades del MINSAP la adquisición en el extranjero del medicamento Zavesca. Según Giselle ya el Centro Nacional de Genética Médica, ubicado en La Habana, remitió su informe al MINSAP para que este autorice la adquisición del medicamento, un fármaco sumamente caro pues un paquete de 86 pastillas cuesta seis mil seiscientos ochenta y seis euros y sólo cubre un mes de atención aproximadamente.

Ahora la esperanza de Giselle es que las autoridades del MINSAP acaben de adquirir el medicamento que no curará a su hija pero sí retardará su muerte.

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Acerca del Autor

Roberto Jesús Quiñones Haces

Roberto Jesús Quiñones Haces

Nació en la ciudad de Cienfuegos el 20 de septiembre de 1957. Es Licenciado en Derecho. En 1999 fue sancionado de forma injusta e ilegal a ocho años de privación de libertad y desde entonces se le prohíbe ejercer como abogado. Ha publicado los poemarios “La fuga del ciervo” (1995, Editorial Oriente), “Escrito desde la cárcel” (2001, Ediciones Vitral), “Los apriscos del alba” (2008, Editorial Oriente) y “El agua de la vida” (2008, Editorial El mar y la montaña). Obtuvo el Gran Premio Vitral de Poesía en el 2001 con su libro “Escrito desde la cárcel” así como Mención y Reconocimiento Especial del Jurado del Concurso Internacional Nósside de Poesía en 2006 y 2008 respectivamente. Poemas suyos aparecen en la Antología de la UNEAC de 1994, en la Antología del Concurso Nósside del 2006 y en la selección de décimas “Esta cárcel de aire puro”, realizada por Waldo González en el 2009.

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